Het verhaal van Henk

Mijn Leven met mijn Ziekte.

Wat het leven voor je in petto heeft weet gelukkig niemand dat het niet voor iedereen voorspoedig verloopt zoals hij het gepland heeft of dacht dat het zou gaan is maar als te waar.

Bij mij ging het ook niet allemaal zoals ik dacht dat het zou gaan ben na de militaire dienst tijd de deur uit gegaan getrouwd een kind hard heel hard gewerkt soms dag en nacht toen het noodlot voor de 1^ste keer toesloeg na 7 jaar huwelijk en een kind van 4 stierf mijn vrouw je valt in een gat een groot gat en denkt nou ja denkt als een zombie hoe nu verder.

Heb later Mijn huidige vrouw Paula leren kennen die al 8 jaar alleen zat met een dochter van 9 en we zijn gaan samenwonen en kort erop getrouwd.

We hebben samen nog een kind gekregen Emiel en waren samen weer gelukkig, een gezinnetje.

Inmiddels hadden Paula en ik overlegt over sterilisatie, bij mij zat een testikel al van mijn geboorte in mijn lies en de huisarts had gezegd dat dat geen kwaad kon, moest niet zoveel lezen want ik had gelezen dat daar kanker van kon komen, en Paula moest maar gaan mannen zijn kleinzerig dus ging Paula voor de sterilisatie maar de arts vroeg waarom jij en niet je man ze legde het verhaal uit en vlak voor de ingreep zei de genecoloog dat hij met de uroloog had gesproken en dat deze mij wilde zien, dus later daar een afspraak mee gemaakt en de testikel moest worden verwijderd of  hij kon hem misschien nog laten indalen het laatste was gebeurd toen ik wakker werd.

Het leven ging verder Lekker op vakantie met z’n allen tot bijna een jaar later ik op het werk niet goed werd, begon te zweten, was erg moe en ik ben naar huis gegaan.

Er werd direct naar het ziekenhuis gebeld en ik moest  meteen komen, want de ingedaalde testikel  was net een steen zo hard, ben meteen opgenomen en  de dag erna is de testikel verwijderd en opgestuurd voor op kweek te zetten, het was maar 2 % kans dat het kanker was maar het kon.

Bijna 1 week later zag Paula de Uroloog op de gang heen en weer lopen en ze heeft hem aangeklampt en we moesten met hem naar een aparte kamer komen.

Nou ik voelde de koude rillingen over mijn lichaam gaan en ja hoor ik zat bij die 2 % en moest naar Nijmegen naar het academisch ziekenhuis voor een hele zware operatie.

Ik zou zo zei de arts in een donkere tunnel gaan maar aan het einde zou ik een licht puntje zien wat langzaam maar zeker groter worden zou, ja en dan wat ze ook zeggen je hele wereld stort op dat moment in.

Ben inderdaad naar Nijmegen naar het Radbout gegaan het was toen 1982 en ben geopereerd 72 lymf klieren waren er verwijderd wil het verhaal van alle voor onderzoeken jullie maar besparen maar ik zat inderdaad behoorlijk in een dip en barste van de pijn Paula die daar mocht blijven slapen, 3 kinderen thuis, was de hele dag bij me en ze hadden al morfine bij gespoten tegen de pijn maar het hielp niet, dus de chirurg maar erbij gehaald en die trok alle verband weg en Ja hoor mijn hele buik lag weer open en moest met spoed naar de OK toe om het weer opnieuw te hechten zou met 1 a 2 uurtjes wel weer terug zijn. Het werden er 4 en Paula had het niet meer en is toen ook weer beginnen te roken van de zenuwen. Paula had een foto laten vergroten van onze Emiel was net 3 jaar en die op de achter rand van het bed gezet en zei daar moet je voor knokken, die wil een vader en jij wil hem zien opgroeien en dat heeft inderdaad een heel stuk bij gedragen in mijn positieve denken.

Ben daarna redelijk hersteld en zelfs de uitslagen waren goed en knapte goed op maar bleef pijn in de nek en rug houden, ben naar de neurologie gebracht voor onderzoek en daar konden ze niets vinden.

Ben met de klachten naar huis gegaan en ben zo thuis verder opgeknapt maar de oude Henk ben ik nooit meer geworden.

We waren inmiddels verhuisd naar een huis met veel tuin helemaal in de middel of no where waar ik me wel in kon vinden maar bleef toch beperkingen houden in doen en laten.

De Fysiotherapie had ik toen al 2 maal per week en in de winterdag nog meer.

Een tijd later 7 jaar kon ik het allemaal niet meer aan was nog vele keren in het ziekenhuis geweest om mijn buik te corrigeren wat maar steeds mislukte en ook voor onderzoeken waar al die pijn vandaan kwam.

Er was geen verklaring voor en de artsen wisten het ook niet en ik dacht maar steeds weer aan die kanker, het zal wel weer terug zijn in mijn lichaam, maar in welke vorm ik werd bijna gek als ik er aan dacht en kon ook aan niets anders meer denken, steeds naar andere artsen en het hield maar niet op.

We zijn toen weer verhuisd omdat ik en ook Paula het werk niet meer aankonden en een huis met verwarming zou wonderen doen.

Iedereen opgetrommeld en verhuist naar De Smeelen, we hebben daar gelukkig gewoond al moest ik steeds weer wat inleveren.

Op een avond begon ik over te geven, toen ik in de studio was, de huisarts kwam de volgende ochtend en zei dat ik a. hoge bloeddruk had en een meniscus had, dus werd naar een chirurg door verwezen, in het ST. Anna in Geldrop, maar ik had er eigenlijk weinig vertrouwen meer in, had al zo dikwijls moeten horen dat het tussen mijn oren zat, maar de man zei ik zet een spuit in je knie en als het niet over is na een paar weken kom je terug en dat deed ik met de mededeling naar hem toe dat mijn moeder reuma had.

Hij stuurde me toen door naar een reumatoloog en die goede man had het binnen 14 dagen het was reuma, een hele onbekende soort en heet D.I.S.H Forestier He he het had een naam en zat dus NIET tussen mijn oren, je zou aan jezelf gaan twijfelen, maar ik wist toch wat ik voelde.

Kreeg van hem medicijnen en heb het daar jaren mee gedaan.

De klachten werden erger en hij wist niet wat er mee te doen, andere medicijnen durfde hij niet uit te proberen, want daar kon ik goed ziek van worden.

Wat dan, in overleg met de huis arts naar een reumatoloog in het Radbout en die heeft zoveel foto’s gemaakt, had ik nog nooit mee gemaakt en hij kwam tot de conclusie dat ik inderdaad die reuma had en op andere medicijnen moest en meteen van de morfine pleisters af, die ik in middels plakte want dat verergerde de kwaal alleen maar.

Had inmiddels op advies van Paula mijn auto naar mijn dochter gedaan.

Toen kwam het geëxperimenteer met de medicijnen en de eerste reumatoloog had gelijk.

Ik heb bijna 2 jaar op een bed in de huiskamer gelegen hartstikke ziek en heb echt op een moment gevraagd aan de huis arts zet maar een spuit, dan is het maar gedaan dit is geen leven.

Maar ben er weer bovenop gekomen en toen kwam de eerste keer dat Paula me met een geleende rolstoel mee naar buiten nam.

Ik wilde helemaal niet, wat moesten de mensen wel niet denken en ik wilde niet dat ze me zo zagen ik was altijd die sterke beer geweest.

Maar Paula had me zover dat ik een klein stukje mee zou gaan en ze duwde me door tot aan de grote kerk waar een Russisch koor een uitvoering gaf.

Trok de pet diep over mijn hoofd wilde niemand zien maar ze trok hem van mijn hoofd en ik heb genoten van dat koor geweldig was voor mij na lange tijd weer eens een avondje uit.

Ze heeft me nog dikwijls meegenomen en ze heeft lang geduwd voor dat de inmiddels aangevraagde elektrische kwam, ik kon er alleen niet zo goed tegen als mensen aan haar vroegen hoe het met mij ging alsof ik niet kon praten GGGGrrrrrr kon ze wel wat doen en later zei ik dat ook hé ik ben er ook, maar voordat je zover bent.

Ik had dus de ziekte DISH Forrestier, maar wat hield dat nu in. Paula vroeg het aan de huisarts: o een oude mannenziekte, nou dat vond ze duidelijk niet het verwachte antwoord en na dat ze contact had gezocht met het ziekenhuis en de afd. patiënten belang had gesproken werd ze door verwezen naar Amersfoort, daar zit een bureau voor reumatische aandoeningen. In het kort komt het hier op neer, dat er een aan kalken optreed, die niet te stoppen is en die je met fysio en pijnstillers moet dragen tot het eind van je leven, bewegen  en in beweging blijven is de hoofd moot, je kunt eventueel met injecties op pijnlijke plekken spuiten, alleen als heel je lijf pijn doet, waar moet je dan spuiten, maar je kunt ook naar de pijnbestrijding gaan, waar blokkades worden aangebracht via spuiten, maar met lymfklieren onderbrekingen kun je dat niet, dus na een stukje geprobeerd te hebben, gaf dat de resultaten niet.

We zijn toen ik in bed kwam te liggen eind 95 meteen voor een aangepast huis gegaan en dat hebben we betrokken begin 98 en wonen nu heel mooi maar, intussen tijd had ik een huid aandoening erbij gekregen psoriasis.

Mijn hart begon ook kuren te krijgen, kreeg er jaren medicijnen voor.

Bij mijn bezoek aan het ziekenhuis in Nijmegen had de reumatoloog destijds mijn borstkast opgemeten voor longinhoud, dat was minimaal, maar Paula had al aan de huisarts doorgegeven dat er pijn op mijn borst zat, maar dat werd afgedaan als zijnde reumatische aan kalken, maar helaas dat was dus niet het geval. Ik had ‘s nachts tegen Paula gezegd ik ga dood, welnee dat doe je maar een keer, morgen mag je naar de pijnbestrijding en dan zullen we het wel horen, nou dat bleek ook, binnen 5 minuten lag ik op de hartbewaking, dus toch geen reuma?????

Daarna ben  ik nog een keer met spoed met de ambulance opgehaald  en na een chaterisatie de eerste was in 97  en nog een keer in 99 kreeg ik de uit slag, dat ik binnen een maand geopereerd moest worden. 

Als het minder ging meteen bellen en dat heeft Paula dan ook gedaan de pijn op de borst ging niet meer weg zelfs als ik bleef spuiten onder mijn tong, ik werd meteen opgenomen en enkele dagen erna geopereerd.

Dat was Aug 99 Met drie omleidingen rijker en een boel lucht lukt het nu beter tenminste wat mijn hart betreft.

Heb er wel weer een infectie aan over gehouden kreeg allemaal uitslag dus terug naar de dermatoloog en die constateerde na een stukje huid op kweek te hebben gezet dat het

lichi planis was, een infectie wat 2 jaar kon duren met zware capsules 10 per week en veel zalven met hormonen ben in middels terug naar drie maar het is nog steeds actief en heb elke dag veel jeuk ondanks de crème.

Jeuk is erg, maar je huid wordt vreselijk dun, je mag niet in de zon, je traanvocht in je ogen valt stil, dus je hebt ook pijnlijke ogen en kunt dus voort druppelen, zo lang je de uitslag maar ziet is het goed, behalve als het in je mondholte komt, dan kun je er kanker van krijgen, maar ja je kijkt niet elke dag in je mond, je zit ook niet op kanker te wachten, De dunne huid komt vooral op de ellebogen voor, gelukkig kon je er een tweede huid op aanbrengen, die ze ook gebruiken van het brandwondencentrum, maar al bij al heel vervelend.

Door de reuma ben ik geen dag zonder pijn maar wat mij sterkt met alles wat ik al heb door gemaakt is als ik andere gehandicapten zie en denk die heeft het nog erger en moeilijker dan ik.

Dat ik het soms moeilijk vind is nog daar aan toe, maar het brengt het hele gezin soms in moeilijkheden, als je ziek word kost het je werk, je gaat financieel een stap terug, moet je naar het ziekenhuis je bent toch afhankelijk van je omgeving, en dat is eigelijk bij alles wat je wilt ondernemen, of wat je doen moet. Maar als ik terug kijk, met nu de thuiszorg dagelijks om ons heen, wat wel een financiële belasting is, ook een inbreuk op je privé leven, maar zonder zou ook niet meer kunnen en dan dagelijks de fysio en reiki, dan bepalen veel mensen jouw dag invulling. De laatste tijd wordt het geheugen een stuk moeilijker en ook mijn gehoor laat me danig in de steek, maar dat is misschien nog op te lossen met gehoortoestellen, maar je geheugen vooral het korte is een moeilijke handicap erbij, je ziet het niet en voor de thuishaven heel moeilijk te bevatten, ik kan vragen wat voor dag is het vandaag, en dat kan dan wel meer als eens, afspraken maken doe ik niet zonder Paula en telefoontjes best, maar als ik niet opschrijf wie er gebeld heeft, misschien valt het me nog in als er toevallig over die persoon gesproken word, maar dat kan dagen later zijn. Vooral Paula vindt dit heel moeilijk, er komt een teruggetrokken mens in plaats van iemand die zograag bij alles betrokken was, kortaf zijn geeft aan dat ik moe ben, maar je moet eerst je neus een paar keer goed stoten voor dat je dat weet en dan zegt zij lichamelijk gehandicapt zijn, dat is vervelend, maar daar kan ik iets mee, maar met jouw geheugen nee dat went (nog) niet. Ik moet nu wel naar een neuroloog, het zou van de reuma kunnen zijn, ik ben vroeger schilder geweest, dus het zou ook van de verf kunnen komen, mijn moeder was ook heel jong dement aan het worden, of zijn het de medicijnen. Soms denk ik wist ik maar niets meer, dan was het misschien meer te begrijpen voor mijn gezin en ik wist het dan toch niet, maar dat is dubbel, want dan zou ik ook niet zo kunnen genieten van mijn computer en het contact met andere mensen, tijd zal leren hoe  nu verder, maar ik ben mijn huis arts wel dankbaar, dat hij toen aan mijn verzoek  geen gehoor heeft gegeven, want ik kijk ieder jaar in Oktober al uit naar de zomer.

Ik denk dan die komt weer en dan kan ook ik weer mee naar buiten en kan er intens van genieten.

Ik denk dat ik het meer besef hoe  mooi het buiten is met het mooie weer en wat ruikt het toch lekker.

Dingen waar ik vroeger aan voorbij ging, daar sta ik nu voor stil, dus dat is het positieve wat ik ervan geleerd heb. Een portemonnee met geld, kan je nog geen minuut lucht geven, een dag zonder pijn zou een welkome gast zijn, maar niet omkijken naar wat je kon, maar vooruit kijken naar wat je over hebt. Een vrouw kinderen een schat van een hond, leuke hobby in mijn p.c. en leuke vrienden en vriendinnen op de chat. Het reumadorp heeft in ieder geval voor mij een wereld geopend, waarin met of zonder rolstoel, met of zonder pijn, we allemaal mensen zijn, die willen vertellen, maar ook een oor kunnen zijn, dus een traan met elkaar maar ook zeer zeker een lach en zonder humor zou elke dag een donkere dag zijn. Met al mijn handicaps en bijverschijnselen vind ik toch dat het leven nog waard is om geleefd te worden en mijn opa is 96 geworden en dat wil ik in ieder geval evenaren.

Alhoewel mijn vrouw dit tegen spreekt, dit kan alleen maar als je dit samen mag beleven, maar de keerzijde van mijn ziekte is toch dat andere mensen tropenjaren met me draaien en zij dus bang is dat ze niet zo oud wordt.

Ik heb dit verhaal samen met Paula geschreven, omdat ik alleen niet meer in staat ben om het goed te verwoorden, ik weet wel wat ik wil schrijven, maar er staat soms iets anders en dat is wat Paula bedoelt je mag 100 worden, als ik dat dan ook maar wordt.

8 mei 2000 Henk en Paula