Het verhaal van Alex.

Deel 1

 

Ik ben Alex, 48 jaar, getrouwd en drie kinderen. Een jongedame van 23, een jongen(heer) van 20 en een zoon van bijna 17.

Ik loop al sinds 1993 met nek/rug en gewrichtsklachten gepaard gaande met vermoeidheid.

Ik weet dit aan het fysiek zware werk wat ik deed en schonk er niet veel aandacht aan.

In 1995 kreeg ik een bedrijfsongeval en kwam bij tussen hagelwitte lakens en leuke verpleegsters.

Na dat ongeval namen mijn klachten explosief toe...........naar de huisarts dus.

 

De huisarts, zo een type dat achterover leunt ogen half gesloten en een blik van "mij naai je niet op".

Ik doe mijn verhaal met de klachten lijst die ik had opgemaakt. Zij wil een familie anamnese opmaken en ik stem toe.

Daarbij vertel ik dat Bechterew meerdere malen in de familie voorkomt, waarop zij zegt "u hebt geen Bechterew"?

Ik vertel haar dat ik ook geen Bechterew heb maar of zij een diagnose kan stellen op basis van mijn klachten lijstje.

Wist zij niet maar verwees mij door naar de manuele therapeut.

 

Die manuele therapeut, een aardige vent hoor, maar net zoveel verstand van sociale vaardigheden als een koeienstaart van spruiten plukken, begint ook over Bechterew???? Ik vertel hem dus dat ik zelf ook niet denk dat ik Bechterew heb, maar dat ik dat tijdens de familie anamnese naar voren hebt gebracht. Hij schiet in de lach, ik zelf zag er geen humor in en liet hem maar, en verteld mij dat mijn klachten niet op Bechterew duiden. Ik vraag hem hoe ik hem in godsnaam wijs kan maken dat ik geen Bechterew heb??

Ik heb ook geen verdere afspraak met hem gemaakt.

 

Medio 1996. Ik heb veel pijn en maak wederom een afspraak met mijn huisarts. Ik krijg te horen dat mijn huisarts die dag geen spreekuur heeft en of ik bezwaar heb tegen een invaller. Ikke niet.

Ik zit bij de invaller, werd voorgesteld aan een stagiaire en of ik bezwaar had tegen de aanwezigheid van die stagiaire? Ikke niet.

Ik doe wederom mijn verhaal............en wat denk je??????? Krijg ik te horen "meneer, u heeft geen Bechterew" Nou ja zeg??

Ik leg hem duidelijk uit, dacht ik, dat er spraken is van een misverstand.

De invaller "meneer, ik ben gepromoveerd op rugklachten en weet er alles van"!!

Ik feliciteerde hem en gaf aan dat ook ik inmiddels op rugklachten was gepromoveerd maar dat ik het een stuk slimmer had gedaan dan hij, want ik ben voor een tientje lid van de bibliotheek en heb alles over rugklachten gelezen en daarbij nog de praktijk had en dat hij er een dure studie aan had besteed. Dat was dus einde gesprek.

 

Eind 1996. Ik maak, naar aanleiding van een advertentie, een afspraak met het IFR, een vrijwilligers organisatie bestaande uit artsen en therapeuten in Purmerend.

Ik word door een therapeut onderzocht en hij verteld mij "meneer, ik kan niets voor u doen". Ik vertel hem dat het niet de eerste keer is dat ik dat hoor en ook niet verwacht dat het de laatste keer is.

Hij zegt "nee, zo bedoel ik het niet, maar u hebt fibromyalgie" Ik zeg "WAT!!. Nooit van gehoord.

Hij stelt voor om contact op te nemen met de FES in Nieuwe Pekela om meer informatie te krijgen.

Ik meld mij aan bij de FES en krijg een boekje over FM............ik heb het in een keer uitgelezen en ben werkelijk geschrokken, want het was net of ik een boekje over mijzelf zat te lezen.

 

Van mijn bedrijfsarts heb ik veel hulp en begrip gekregen en respecteer die man daarvoor en ben hem erg dankbaar.

Ik leg hem uit van mijn afspraak bij het IFR en hun bevindingen en leg het boekje van de FES voor hem neer.

Zijn eerste reactie was ontkenning en ongeloof. FM Bestond volgens hem niet, toen nog niet.

Hij stelde voor om mij naar het RAC (rug advies centrum) te sturen om mijn rug en nek eens helemaal goed na te laten kijken.

Voor de afspraak krijg ik een folder en daarin staat duidelijk dat men ook onderzoek doet naar fibromyalgie.

Ik verschijn voor dokter van Royen, orthopedisch chirurg en verbonden aan het AMC.

In de loop van het gesprek vraag ik aan dokter van Royen wat hij denk van fibromyalgie?

De man schoot werkelijk los van zijn stoel?? Kijkt mij aan alsof hij de pieren in de grond hoorde niezen en gilde "Ach meneer toch?? Dat bestaat helemaal niet?? Haal u toch niets in uw hoofd??"

Hij draaide zich terug en ging nerveus op zijn pc zitten tikken en zei "u hebt geen Bechterew".

Ik zei "Bechterew"?? Maar daar heb ik het niet over doktor, ik heb het over fibromyalgie"??

Dokter van Royen "ach meneer, geloof toch niet alles" Ik zei "nee dokter, u zeker niet".

 

Deel 2

De eindrapportage van het RAC loog er niet om, in een zeer lijvig dossier vertellen zij mij in 10.000 woorden dat het tussen mijn oren zit.

 

Dan maar weer terug naar mijn huisarts dacht ik en deed dat dus ook.

Wie schets mijn verbazing als ik daar een andere huisarts zie??

Tot mijn volle vreugde hoor ik dat mijn vroegere huisarts de praktijk heeft verlaten en elders is begonnen.

Ik juich en mijn nieuwe huisarts kijkt mij aan als een koe over een hekkie.

Ik besluit mijn nieuwe huisarts niets te vertellen over de relatie tussen haar voorgangster en mij, zij heeft er tenslotte ook niets mee te maken.

Ik vertel dus maar weer over mijn klachten, het medisch winkelen en therapieën.

Zij gelooft ook niet zo in fibromyalgie, dit zijn haar eigen woorden, maar besluit mij wel door te sturen naar een reumatoloog.

4 Maanden wachttijd.

 

Inmiddels had ik mijzelf ook aangemeld bij het reumadorp, een chat programma van de reumavereniging en bedoelt voor lotgenoten.

Oh oh wat heb ik genoten van het lot.

Wat een stelletje zielenpieten zitten daar zeg??? Ongelooflijk!!!!

Dat zit daar elkaars ellende te versterken en klachten aan te lullen waar je echt ziek van wordt??

Mijn eerste indruk wordt bevestigt na een paar dagen chatten.

Er zitten een paar vrouwen die het reumadorp van en voor vrouwen willen houden en zijn zeer tegen mannen.

Ik ben daar gediscrimineerd, bedreigt en mijn privacy is geschonden.

Van mij mogen zij het reumadorp houden met alles erop en er aan.

 

1999. Ik ben op bezoek bij mijn zuster, ook fmster, en zij komt met een oud en vergeeld krantenknipsel en vraagt mij het te lezen.

Het gaat over dr. Soerjanto, oud revalidatiearts, en over zijn onderzoek naar fm.

Ik besluit dat ik, voordat ik naar de reumatoloog ga, naar de Walborg kliniek te gaan en bel naar de kliniek.

De afspraak was zeer snel gemaakt, korte wachttijden.

Dr. Soerjanto vraagt mij de oren van mijn hoofd en wil echt alles, maar dan ook echt alles, weten.

Hij onderzoekt mij zoals nog nooit door welke specialist dan ook gedaan, heel erg grondig en komt met een diagnose.

Fibromyalgie op 14 punten

 

Wuk..............daar staat het, kijk maar, zwart op wit, fibromyalgie. Nu ben ik er...............dacht ik.

Niets is minder waar..........het begon pas.

 

Begin 2000. Mijn afspraak met de reumatoloog verliep soepel, een zeer sympathieke arts.

Maar het onderzoek was toch wel oppervlakkig, maar ook hij komt met de diagnose fm met enthesopathieën en stelt een multidisciplinaire behandeling voor.

Hij verwijst mij door naar de revalidatiearts van het ziekenhuis.

Ik kom bij de revalidatiearts en moet weer het hele verhaal vertellen en weer een onderzoek.

Zij zegt mij niet in fm te geloven en houdt het alleen op enthesopatieën en gaat akkoord met de voorgeschreven behandeling.

Dit betekende voor mij, 1 begeleiding door een psychologe, 2 therapieën en 3 ergotherapie.

 

De gesprekken met de psychologe lopen voortdurend uit op discussies en ik vertel haar dat ook eerlijk.

Zij vindt mij te intelligent om te behandelen en geeft eerlijk toe dat zij moeite heeft met de behandeling van intelligente mensen.

Ik heb haar 6x gezien en zij staakt op haar verzoek de behandeling, jammer wat ik vond haar een zeer sympathieke en leuke vrouw.

De behandelingen bij de fysiotherapeute waren zeer nuttig, vooral de thermobaden.

Zij vind het erg belangrijk dat ik hiermee doorga en stelt voor om op zoek te gaan naar een thermobad bij mij in de buurt.

Die vind ik al heel snel en maak een afspraak voor diezelfde avond nog.

Alles wat zij nodig hadden was een verwijsbriefje van de fysiotherapeute zo werd mij verteld.

Ik leg dit voor aan de fysiotherapeute en zij zegt dat dit niet het beleid is van dit ziekenhuis en dat de revalidatiearts een verwijsbriefje moet voorschrijven. Dit was medio 2000, nu is het maart 2001 en ik heb dat briefje nog steeds niets.

Alle behandelingen zijn inmiddels gestaakt, voor mij een complete verassing want ergo heb ik nooit gezien????

Er was een verkorte behandeling voorgeschreven zo werd mij verteld. Kijk............dat schiet op.

 

Ik was dus uitbehandeld? Niets meer. Wat nu?

Op een morgen lang na dat ik was uitbehandeld, vind ik een oproepkaartje van het ziekenhuis, van de revalidatiearts met begeleidend briefje?

Haar vraag "waarom ik niet meer op  therapie verscheen en of ik wilde bellen voor een nieuwe afspraak?"

Mijn wenkbrauwen zaten zo'n beetje tegen het plafond, maar ach, ook op universitair niveau maak je vergissingen.

Dus toch maar gebeld en een afspraak gemaakt voor februari 2001

 

Ik word door de revalidatiearts binnen geroepen en haar vraag aan mij wat zij voor mij kon doen, want ik was toch uitbehandeld, deed mijn kaken verkrampen.

Ik had echt moeite mijn lachen in te houden, maar lachen doe je niet tegenover zo'n geleerde mens.

Ik stel mij receptief op en geef haar de brief die zij mij heeft toegezonden, "ach ja" zegt zij, "moet kunnen" dacht ik.

 

Haar veronderstelling was dat ik zelf een traject was opgestart en dat deze afspraak per abuis was gemaakt.

Als ik haar vraag welk traject zij in gedachte had, zegt zij "ja dat weet ik niet? Dat weet u het beste?"

Ik vraag haar of zij behulpzaam wil zijn met het opstarten van het traject, maar dan richting Heliomare.

Dan speel ik het zo maar dacht, ik heb toch niets meer te verliezen.

Zij gaat er mee akkoord maar wil geen verwijsbrief uitschrijven. Onder haar betoog zit ik een verslag te lezen wat voor mij ondersteboven ligt, maar ik kan het meeste toch wel lezen.

Ik vraag haar naar haar motieven wegens de weigering een verwijsbrief uit te schrijven?

"Ik vind dit niet nodig en veel te ver gaan" Is haar motief.

Ik vraag haar of ik een kopie mag hebben van het verslag dat voor haar lag en ik net heb zitten lezen.

Mijn verzoek wordt per direct ingewilligd en krijg desgevraagd een kopie. Die heb ik binnen dacht ik.

Thuisgekomen direct het Heliomare gebeld en een afspraak gemaakt voor 19 april aanstaande met als referentie het verslag van de revalidatiearts wat min of meer als een verwijzing kan worden beschouwd, het is maar net hoe je het leest?

Ik wil niet suggereren dat ik mijn tijd daar verdaan heb, ik heb best wel gelachen.