Make your own free website on Tripod.com
 

Het Verhaal van Wally

 

 

Ondanks het feit dat FM bij vrijwel voor meer dan 80% voorkomt bij vrouwen, ben ik dus een uitzondering.

Ik werd ongeveer vijf jaar geleden geconfronteerd met de eerste verschijnselen: pijnlijke enkel, die overigens ook
twee keer is genettoyeerd, pijnlijke pols, schouder en heup. Het werken werd steeds moeilijker tot ik uiteindelijk
als straatmaker mijn werk niet meer kon doen. De huisarts was begripvol maar kon geen ziekte bedenken bij deze klachten. Ondertussen merkte ik dat het niet alleen bij pijn bleef maar dat ook de vermoeidheid steeds meer toenam. De huisarts heeft ook getracht de pijn te bestrijden met verschillende groepen pijnstillers die helaas geen van allen resultaat hadden. Voor ondermeer klachten als o.a. onrust en slapeloosheid werd mij Seroxat aangeraden, omdat daar ook bij deze pijnklachten goede resultaten mee geboekt werden. Bij bezoek aan de reumatoloog werd geen reuma geconstateerd, maar wel wat ontstekingen in schouder en pols en een slechte enkel. Toen al viel het woord Fibromyalgie. Volgens deze arts is dit een naam voor een soort "reuma aan de weke delen". Niet aan te tonen in bloedbeeld of foto's, want (nog) geen vergroeingen in botten etc. Vaak wordt uiteindelijk bij deze patienten toch op latere leeftijd reuma geconstateerd.
Internist, neuroloog e.d. vonden ook niets anders meer, dus uiteindelijk was de diagnose gesteld: FM.
En nu ? denk je dan... Na een jaar ziektewet, krijg je te maken met nog meer problemen: hoe ga ik verder met mijn leven en hoe moet het verder met mijn gezin. Gelukkig kon mijn vrouw overschakelen van een parttime baan naar een fulltime baan en dus zijn voor wat dat betreft de rollen bij ons dus gewoon omgedraaid: zij werkt en ik probeer in het huis te doen wat ik kan. Toch krijgt het thuisfront ook heel wat te verduren, denk daarbij maar aan je humeur als je pijn hebt of telkens geconfronteerd wordt met vermoeidheid en het feit dat je niet kunt gaan en staan waar je wilt. Een knul van 13 begrijpt dat niet altijd en ook voor hem is het een hele omschakeling. Mijn gezin lijdt er nog regelmatig onder maar op den duur maakt berusting en andere dingen die je samen deelt het eenvoudiger daarmee te leven en plaats voor onmacht en woede. Wij zijn ondertussen dus bijna 5 jaar ver en hebben dat aardig onder de knie. Zelf zijn er enkele zaken waarbij ik me zeer moeilijk kan neerleggen: ik wil nog teveel doen en kan dat niet meer zodat dat betekent dat ik mezelf vaak forceer met alle gevolgen van dien, toch nog steeds een soort van schuldgevoel omdat ik niet meer diegene ben die voor het gezin kan zorgen. Vroeger haalde ik uit inspanning als hardlopen of fietsen tot ik er bijna bij neerveel mijn ontspanning, maar dat is ook definitief voorbij. Opstaan, trap af en brood smeren is soms al een olympische prestatie.
Vrienden, kennissen en familie weten van mijn ziekte en reageren er allen verschillend op. Soms kan het vervelend zijn wanneer je geen afspraken kan maken, deze juist moet afzeggen of totaal ongeinteresseerd verschijnt op een feestje of uitstapje omdat je 
moe bent of pijn hebt. Voor onszelf hebben we slechts één motto: DENK MEER AAN JEZELF, wees lief voor jezelf en laat de anderen maar denken wat ze willen. FM patienten vragen er niet om en de tijd dat iedereen denkt: zal wel tussen de oren zitten moet definitief over zijn! Het allerliefst zou ik weer mijn oude beroep oppakken maar dan kan gewoon niet. Nu komt het aan op bekijken wat de mogelijkheden nog zijn en van dag tot dag alles op je af laten komen.
Onbegrip bij keuringsartsen en WAO uitkeringsinstanties zijn ons een doorn in het oog en wij hebben dan ook hevig de strijd aangebonden met deze wirwar van regels en beperkingen. Zonder zich te bekommeren om de gevolgen en niet echt rekening houdend met de spaarzame krachten die je nog hebt, wordt je verwacht gewoon voor 40 uur per week aan het werk te kunnen gaan. Het SFB zoekt een keuringsarts en daarna via een computersysteem een viertal banen en met je beperkingen, die je natuurlijk nauwelijks kunt aantonen, want pijn en vermoeidheid laten zich niet meten, wordt verder nauwelijks rekening gehouden. Ook op dit vlak heeft de vereniging FM nog heel wat te doen. Wij hebben een advocaat en vechten nu al voor de derde keer een uitspraak aan.
Op zich is FM al een flinke tegenvaller in je leven en het is daarom niet terecht dat wij met zulke onuitvoerbare wensen worden
opgezadeld. Momenteel gebruik ik heel af en toe gewone pijnstillers en nog dagelijks Seroxat. Het leven heeft ups en downs maar hoop op verbetering blijf ik houden. Ik steek alle patienten een hart onder de riem en hoop dat jullie iets hebben aan onze ervaringen.
Wally.