Het Verhaal van Wally
Ondanks het feit
dat FM bij vrijwel voor meer dan 80% voorkomt bij vrouwen, ben ik dus een
uitzondering.
Ik werd ongeveer
vijf jaar geleden geconfronteerd met de eerste verschijnselen: pijnlijke
enkel, die overigens ook
twee keer is
genettoyeerd, pijnlijke pols, schouder en heup. Het werken werd steeds
moeilijker tot ik uiteindelijk
als straatmaker
mijn werk niet meer kon doen. De huisarts was begripvol maar kon geen ziekte
bedenken bij deze klachten. Ondertussen merkte ik dat het niet alleen bij pijn
bleef maar dat ook de vermoeidheid steeds meer toenam. De huisarts heeft ook
getracht de pijn te bestrijden met verschillende groepen pijnstillers die
helaas geen van allen resultaat hadden. Voor ondermeer klachten als o.a.
onrust en slapeloosheid werd mij Seroxat aangeraden, omdat daar ook bij deze
pijnklachten goede resultaten mee geboekt werden. Bij bezoek aan de
reumatoloog werd geen reuma geconstateerd, maar wel wat ontstekingen in
schouder en pols en een slechte enkel. Toen al viel het woord Fibromyalgie.
Volgens deze arts is dit een naam voor een soort "reuma aan de weke
delen". Niet aan te tonen in bloedbeeld of foto's, want (nog) geen
vergroeingen in botten etc. Vaak wordt uiteindelijk bij deze patienten toch op
latere leeftijd reuma geconstateerd.
Internist,
neuroloog e.d. vonden ook niets anders meer, dus uiteindelijk was de diagnose
gesteld: FM.
En nu ? denk je
dan... Na een jaar ziektewet, krijg je te maken met nog meer problemen: hoe ga
ik verder met mijn leven en hoe moet het verder met mijn gezin. Gelukkig kon mijn
vrouw overschakelen van een parttime baan naar een fulltime baan en dus zijn
voor wat dat betreft de rollen bij ons dus gewoon omgedraaid: zij werkt en ik
probeer in het huis te doen wat ik kan. Toch krijgt het thuisfront ook heel
wat te verduren, denk daarbij maar aan je humeur als je pijn hebt of telkens
geconfronteerd wordt met vermoeidheid en het feit dat je niet kunt gaan en
staan waar je wilt. Een knul van 13 begrijpt dat niet altijd en ook voor hem
is het een hele omschakeling. Mijn gezin lijdt er nog regelmatig onder
maar op den duur maakt berusting en andere dingen die je samen deelt het
eenvoudiger daarmee te leven en plaats voor onmacht en woede. Wij zijn
ondertussen dus bijna 5 jaar ver en hebben dat aardig onder de knie. Zelf zijn
er enkele zaken waarbij ik me zeer moeilijk kan neerleggen: ik wil nog teveel
doen en kan dat niet meer zodat dat betekent dat ik mezelf vaak forceer met
alle gevolgen van dien, toch nog steeds een soort van schuldgevoel omdat ik
niet meer diegene ben die voor het gezin kan zorgen. Vroeger haalde ik uit
inspanning als hardlopen of fietsen tot ik er bijna bij neerveel mijn
ontspanning, maar dat is ook definitief voorbij. Opstaan, trap af en brood
smeren is soms al een olympische prestatie.
Vrienden, kennissen
en familie weten van mijn ziekte en reageren er allen verschillend op. Soms
kan het vervelend zijn wanneer je geen afspraken kan maken, deze juist moet
afzeggen of totaal ongeinteresseerd verschijnt op een feestje of uitstapje
omdat je
moe bent of pijn
hebt. Voor onszelf hebben we slechts één motto: DENK MEER AAN JEZELF, wees
lief voor jezelf en laat de anderen maar denken wat ze willen. FM patienten
vragen er niet om en de tijd dat iedereen denkt: zal wel tussen de oren zitten
moet definitief over zijn! Het allerliefst zou ik weer mijn oude beroep
oppakken maar dan kan gewoon niet. Nu komt het aan op bekijken wat de
mogelijkheden nog zijn en van dag tot dag alles op je af laten komen.
Onbegrip bij
keuringsartsen en WAO uitkeringsinstanties zijn ons een doorn in het oog en
wij hebben dan ook hevig de strijd aangebonden met deze wirwar van regels en
beperkingen. Zonder zich te bekommeren om de gevolgen en niet echt
rekening houdend met de spaarzame krachten die je nog hebt, wordt je
verwacht gewoon voor 40 uur per week aan het werk te kunnen gaan.
Het SFB zoekt een keuringsarts en daarna via een computersysteem een viertal
banen en met je beperkingen, die je natuurlijk nauwelijks kunt aantonen, want
pijn en vermoeidheid laten zich niet meten, wordt verder nauwelijks rekening
gehouden. Ook op dit vlak heeft de vereniging FM nog heel wat te doen. Wij
hebben een advocaat en vechten nu al voor de derde keer een uitspraak aan.
Op zich is FM al
een flinke tegenvaller in je leven en het is daarom niet terecht dat wij met
zulke onuitvoerbare wensen worden
opgezadeld.
Momenteel gebruik ik heel af en toe gewone pijnstillers en nog dagelijks
Seroxat. Het leven heeft ups en downs maar hoop op verbetering blijf ik
houden. Ik steek alle patienten een hart onder de riem en hoop dat jullie iets
hebben aan onze ervaringen.
Wally.